E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo

Quinta-feira, 17 de Maio de 2012

Avaliação comunicação

Chegou finalmente o dia que por muito ansiámos, o dia da 2ª avaliação para o acesso ao computador com o olhar.

Se na primeira avaliação em Outubro, já tínhamos ficado com bons indicadores, hoje ficámos com certezas.

O Afonso fez uma avaliação fantástica.

Mal chegámos e quando lhe fui mostrar o computador, dizendo-lhe que tal como lhe tinha dito, poderia escolher as musicas que queria ouvir, de imediato, seleccionou uma canção que começou a tocar...

Começou a avaliação no standing onde esteve cerca de uma hora, quando começou a dar sinais de estar cansado, ficou ao meu colo e depois esteve sentado na cadeira.

Conseguiu com relativa facilidade seleccionar o que lhe foi pedido, escrever frases e fazer contagens, quando teve feedback auditivo começou a "brincar"...
Para seleccionar é necessário que ele fixe o que pretende durante um período de tempo, 1 segundo por exemplo e ele percebeu que se olhasse menos tempo e de forma repetida conseguia criar uma diversão, assim, quando estava a seleccionar o que gostava de ver na televisão, escolheu "Morangos com açucar" e depois de forma repetida, só ouvíamos "morangos, morangos, morangos" acompanhado de gargalhadas.

O resultado da avaliação: O Afonso é um bom candidato a utilizar o acesso ao computador com o olhar, tem muito potencial, sendo necessário melhorar o posicionamento na cadeira.

Vamos adquir o equipamento, o C EYE e começamos o treino em Julho com a terapeuta da fala em regime de domicilio.



Já temos autorização da direcção do agrupamento e o Afonso vai manter estas sessões de terapia da fala para a comunicação, treino no computador, durante todo o ano lectivo, no jardim de infância em ambiente de sala, com três sessões semanais e com o apoio da equipa que acompanha o Afonso, educadoras e auxiliares.

As nossas expectativas são muito elevadas e acreditamos que com muito trabalho, muita persistência e muita paciência, nada de novo para nós, o Afonso vai conseguir atingir mais este grande objectivo.

Quarta-feira, 16 de Maio de 2012

Semana curta no JI

Esta semana o Afonso só foi três dias ao jardim de infância, porque amanhã temos avaliação para a comunicação.

Tenho que me repetir, uma vez, que continua tudo a correr muito bem, com o Afonso participativo, mais empenhado, a almoçar muito bem...

As novidades, já não são, felizmente, novidades, uma vez que passaram a ser aquisições seguras, que fazem com que o dia a dia no jardim de infância esteja normalizada e decorra sem qualquer tipo de problema.

Terça-feira, 15 de Maio de 2012

4 anos de blogue

«Todos nós já tivemos, de uma maneira ou de outra, experiências difíceis na vida. Isto faz parte de nossa viagem por esta Terra – e embora muitas vezes pensamos que “as coisas podiam ter acontecido de outra maneira” - o fato é que não podemos mudar nosso passado.

Por outro lado, é uma mentira pensar que tudo que nos acontece tem o seu lado bom; existem coisas que deixam marcas muito difíceis de superar, feridas que sangram muito.

Como, então, nos livrarmos de nossas experiências amargas?

Só existe uma maneira: vivendo o presente. Entendendo que, embora não possamos mudar o passado, podemos mudar a próxima hora, o que acontecerá durante à tarde, as decisões a serem tomadas antes de dormir.

Como diz o velho provérbio hippie: “hoje é o primeiro dia do resto da minha vida”.»

Paulo Coelho

Domingo, 13 de Maio de 2012

Nas terapias...

continua a desenvolver um trabalho fantástico...

Na fisioterapia em casa e na terapia cubana ao fim de semana, continua a desenvolver um trabalho articulado, sendo que na fisioterapia desenvolve também trabalho especifico nos membros superiores e inferiores, na Liga continua a ter fisioterapia e terapia ocupacional, onde são desenvolvidos exercícios de bobath, todas estas terapia desenvolvem exercícios, ainda que diferentes, que se complementam e que visam todos os mesmos objectivos.

Esta semana começámos a contar com um novo produto de apoio, uma mesa de equilíbrio, onde vão ser feitos exercícios para trabalhar o equilíbrio em várias posições, permitindo ao Afonso sensações novas uma vez que em cima da mesa está sozinho e tem que desenvolver métodos para se conseguir equilibrar.
Logo no primeiro dia tivemos uma boa surpresa. Na posição de esfinge manteve durante imenso tempo, até o mudarmos de posição, conseguiu ainda manter-se sentado durante bastante tempo, com o apoio do braços sem cair, ainda que tivesse uma posição com o tronco muito flectido.

Esta semana começou também a trabalhar a posição em pé, com o apoio de talas de barbas.









Na terapia da fala mantém o treino para o acesso ao computador com o olhar, através do desenvolvimentos de jogos, histórias, sequências e esta semana conseguiu, estar pela primeira vez sentado na table form sem fazer birra...

Esta semana  teve também sessão de sacro-craniana, uma sessão onde birrou do principio ao fim mas depois fez uma sessão de fisioterapia fantástica.

Continuamos assim com trabalho intensivo.

Quinta-feira, 10 de Maio de 2012

No jardim de infância...

continua a correr tudo muito bem.

O Afonso acorda bem disposto depois de dormir durante toda a noite, come muito bem ao pequeno almoço e seguimos para a escola sem stress e sem birras.

No jardim de infância, tem tido um comportamento exemplar.

Participa na marcação de presença, fica sentado no tapete durante o acolhimento, continua a mostrar-se muito interessado no trabalho de grande grupo e nos trabalhos em que desenvolve competências. Agora que está bastante tempo no standing, consegue, com ajuda, fazer as fichas de trabalho de português e matemática, escrever o nome, neste momento já escreve Afonso Oliveira e a data. Também nos trabalhos manuais apresenta grandes melhorias, está mais empenhado e mais participativo.

Continua a ser acompanhado pela educadora de ensino especial.

Almoça muitíssimo bem e já começa a apresentar uma postura mais correta durante a alimentação.

No recreio, também no standing, participa nas brincadeiras com os colegas que o continuam a acarinhar.

Todos os dias, quando o vou buscar, a educadora e as auxiliares me dizem que se portou muito bem, que está muito calmo, que comeu muito bem...

Sinto que o Afonso está verdadeiramente incluindo e que continua a existir um esforço da equipa que o acompanha para desenvolver um trabalho positivo com ele.

Domingo, 6 de Maio de 2012

Trabalho diário

O Afonso continua muito bem na escola.

O tempo  e a tolerância ao standing têm vindo gradualmente a aumentar, o que lhe permite desenvolver trabalhos mais exigentes, uma vez que se mostra mais atento e participativo.

Continuamos com terapias diárias, nesta fase nem ao domingo descansamos...

 






Quarta-feira, 2 de Maio de 2012

ANDITEC - Workshops e Acções de Demonstração

Os workshops têm como objectivo a divulgação dos materiais de comunicação Aumentativa e software educativo, dotando os formandos com noções gerais sobre as tecnologias de apoio à Comunicação (hardware e software) e sua utilização com utilizadores reais, com ênfase nos portadores de disfunções neuromotoras graves (ex. paralisia cerebral, sequelas de TCE, doenças neurológicas progressivas, etc.).


Programa:
Comunicação Aumentativa (conceitos básicos)
Tecnologias de Apoio à Comunicação:  
Digitalização e Síntese da Fala, Equipamentos específicos, Interfaces de acesso ao computador, Sistemas Informáticos Integrados, Software para a Comunicação (GRID 2 e BM+SDP), Software Educativo Inclusivo (conceitos básicos)

Formandos:
Professores e Educadores
Terapeutas
Familiares de pessoas com disfunções neuromotoras

Formadores:
Sara Rodrigues  - Eng.ª Biomédica/Reabilitação
Mariana Monteiro -Terapeuta da Fala 


Próximas datas:
CRTIC Amadora
CRTIC Amadora - 9 de Maio das 16:30h às 19:30h
CRTIC Castelo branco
CRTIC Beja - 16 de Maio das 14:00h às 16:30h
CRTIC Guimarães
CRTIC Guimarães - 15 de Maio das 16:45h às 19:00h
CRTIC Faro
CRTIC Faro - 23 de Maio das 15h às 17:30h
CRTIC Seixal
CRTIC Seixal - 24 de Maio das 15h às 17:30h
CRTIC Portalegre
CRTIC Portalegre - 30 de Maio das 16:0h às 18:30h
CRTIC Viana do Castelo
CRTIC Portalegre - 31 de Maio das 15:00h às 17:30h
CRTIC Setúbal
CRTIC Setúbal - 7 de Julho das 15:30h às 18:00h
Mais informações em Anditec

Terça-feira, 1 de Maio de 2012

Uma prece...

Para o Quico e Sara.

«... Que a paz que ele possa experimentar seja sempre um perfume que acenda a minha alegria. Que o seu conforto seja também um motivo que continue inspirando os meus gestos mais doces e amigos. Que nenhum gesto meu aperte o seu coração, intimide o seu riso, acorde o seu medo, machuque a sua espontaneidade. Que as minhas vontades pequenas sejam dissipadas pela lembrança do quanto a sua felicidade me importa. Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras. É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos. Que ele entenda que eu não me desapontarei com a sua humanidade, com as suas dificuldades, com os seus territórios feridos, como, com o mesmo acolhimento, não me desaponto com os meus. Que tenha certeza de que eu quero muito que seja livre, saudável, contente; que seja. Que tudo aquilo que o preocupa, o desassossega, o faz sofrer, por Deus, seja logo transformado, assim como tudo o que o torna feliz seja mais e mais abençoado. Que alcance toda expansão que busca, todo voo que vislumbra, e possa sempre se lembrar de que é capaz de vencer os mais assustadores e impermanentes limites. Que quando todo dia acordar e deitar pra dormir, ele ouça eu dizer o seu nome baixinho nas minhas preces, e sorria por isso daquele jeito bonito. Que, não importa o tamanho da distância, nunca esqueça que o fato de existir mudou pra sempre a minha vida e que o mundo me pareceu muito mais bacana depois que descobri que existia. Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se. Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...»

Excerto do texto «Uma prece» de Ana Jácomo

Segunda-feira, 30 de Abril de 2012

Hidroterapia, a ultima sessão...

Hoje acordámos muito tarde e o Afonso não foi ao jardim de infância. A mana continua doente, nunca vi uma virose assim, já lá vão dez dias e a febre, as dores de corpo, a tosse continuam...

Foi uma manhã tranquila.

O Afonso almoçou muito bem,  feijão preto com entrecosto assado no forno, o rapaz é completamente apaixonado por feijão, adooora!!!

No inicio da tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Rita, hoje esteve pouco colaborante, estava cansado e refilou quase durante toda a sessão e depois seguimos para a piscina, para a ultima aula deste ano lectivo, a Rita brindou-nos com esta surpresa.

Antes da sessão começar, o Afonso entrou em "estágio" ouvindo musica para se descontrair...


A aula correu muito bem. O Afonso esteve muito interessado e empenhado mas ficou rapidamente com frio.
Fez lateralizações, nadou, fizemos corridas, com o Afonso a bater os braços e as pernas com rapidez e força, tive que nadar a sério para conseguir acompanhar o ritmo imposto pela Rita.





Antes de sairmos da piscina para ir para o tanque, ainda fez três mergulhos a nadar até mim. Não correu muito bem, conseguiu nadar e fazer algumas respirações mas em todos os mergulhos, três, engoliu  sempre água. Já há muito tempo que não fazia mergulhos e isso notou-se.

Depois seguimos para a piscina terapêutica que estava quentíssima, parecia sopa.
Estivemos a fazer jacuzzi para delicia do Afonso que adora os jactos, quanto mais radical melhor, ou seja, colocá-lo a nadar contra os jactos ou com a cabeça dentro de água, sem touca, com os "cabelos ao vento" com diz a Rita é sinónimo de gargalhadas, risos e sorrisos, com as covinhas maravilhosas.
 
 
Depois ainda brincámos um bocadinho, nadámos, pulámos, com o Afonso a manter a cabeça direitinha, com um controlo fantástico, fiquei tão mas tão feliz, o meu filho é tão bonito e como  já consegue ter controlo completo da cabeça durante tanto tempo e naquela situação, cada vez acredito mais, ele vai conseguir!!!
 
 
E pronto acabou-se, em setembro voltamos...

Workshop


Vai realizar-se  um Workshop "Promoção das Competências Psicomotoras, Emocionais e Académicas - dos 0 - 10 anos", dia 26 de Maio, no Auditório da Biblioteca Municipal de Oeiras.

Destina-se a profissionais da saúde, da educação, aos pais e a todos os interessados.

O workshop é gratuito e conta com o apoio da Câmara Municipal de Oeiras, com organização do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças - Oeiras.

Domingo, 29 de Abril de 2012

Terapias: A semana

Esta semana devido à mana estar doente, o Afonso faltou a algumas terapias.

Na segunda, quinta e sexta fez fisioterapia com a Rita. As sessões continuam a correr muito bem.

As sessões começam com mobilização, com trabalho especifico nas pernas, nos joelhos e nas mãos. Depois trabalho intensivo e ritmado com exercícios variados que trabalham o controlo de tronco e cabeça, equilíbrio,esta semana começámos a pedir-lhe para fazer força no rabo sozinho para se equilibrar melhor, carga nos braços e mãos, carga dinâmica nas pernas, esta semana assistimos ao Afonso a fazer alongamento dos joelhos, praticamente sem ajuda apoiado na bola de bobath, rolar, gatinhar, flexões na bola,  sentar com apoio e por alguns períodos vamos conseguindo que tire as mãos do chão mudando-as de posição sem cair, o gatinhar, a posição de joelhos, posições defensivas...

São sessões que duram cerca de uma hora e meia e por vezes mais.

Na quarta feira despedimo-nos da piscina com uma excelente sessão de hidroterapia em que pudemos observar as evoluções que vem demonstrando no tapete com movimentos muito mais rápidos e activos, facilitados pela água.
Agora só voltamos em Setembro, uma vez que a Rita deixa de trabalhar este fim de semana, porque o bebé está quase a chegar.

Na quinta tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que continuamos a fazer de quinze em quinze dias, a Sara ficará a trabalhar com o Afonso, fisioterapia e sacro, três sessões por semana quando a Rita deixar de trabalhar.

No fim de semana mais quatro sessões de terapia cubana. O Afonso este fim de semana não esteve tão colaborante, pelo menos hoje na sessão da tarde esteve muito queixoso mas como não podia deixar de acontecer ainda nos brindou com mais uma novidade, com o Humberto a segurar-lhe no joelhos conseguiu passar da posição de cócoras para a posição de pé praticamente sem ajuda e de forma activa.
Voltou a conseguir fazer flexões na bola sem ajuda, já o tinha conseguido durante a semana com a Rita.




Entrámos esta semana num período, que esperamos ainda mais intensivo, de terapias que se vai prolongar até 15 de Junho: terapia cubana com quatro sessões por semana, fisioterapia com cinco sessões por semana, terapia ocupacional e terapia da fala duas vezes por semana e a sacro  e acupuntura de quinze em quinze dias.

Estamos também a entrar no período de decisões em relação à comunicação e começamos este mês a avaliação do acesso ao computador. Esperamos a colaboração do Afonso para poder decidir que produtos de apoio vamos adquirir e já conseguimos o apoio de terapia da fala para o ajudar no treino para a comunicação.

Sábado, 28 de Abril de 2012

No Facebook

Sigo com muito interesse vários blogues mas tanto eu, como outras mães, estamos cada vez mais no Facebook.
Então lembrei-me que podiamos levar os nossos blogues, as publicações recentes e as mais antigas para o Facebook e criei o grupo "Partilha entre Mães".

"A ideia e o nome do grupo, foram retirados do blogue criado pela Mãe Sisa «Partilha entre Mães» e pretende trazer os blogues de crianças especiais para o Facebook bem como informações úteis para o seu desenvolvimento, reabilitação e inclusão.
Mantém o mesmo objectivo do blogue «Um espaço de partilha entre mães, pais, familiares e amigos de pessoas especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem o lê»
Sejam bem vindos!"

Todas juntas podemos fazer a DIFERENÇA.
Para aderir ao grupo envie o seu contato no Facebook para caminhacaminhando@gmail.com

Sexta-feira, 27 de Abril de 2012

Jardim de Infância: A semana.

O Afonso continua a gostar imenso de estar no jardim de infância.

Acorda bem disposto, come bem ao pequeno almoço e a viagem de carro é tranquila, é recebido pelos amigos com grande euforia, não estou a exagerar, beijinhos, abraços, olás e bons dias efusivos, uma verdadeira festa que me deixa com o coração aquecido.

Esta semana foi atípica, por causa do feriado e como a irmã está em casa, porque está doente, acabou por não ir na quinta mas hoje teve que ir porque fui com ela ao médico.

Na segunda feira tivemos um menino tenso, pouco colaborante, que almoçou razoavelmente e que fez birra no standing. Na terça-feira e hoje esteve muito bem disposto, calmo e tranquilo, participou nas actividades, fez os trabalhos, esteve horas no standing e almoçou muito bem.
A idas à casa de banho continuam a ser um problema, uma vez que ele não quer fazer xixi na escola e acabam por lhe colocar uma training, o problema maior não é esse, é que mesmo com a training ele por vezes só faz xixi quando chega a casa, o que significa que está horas sem ir à casa de banho...

Este miúdo é mesmo muito teimoso!!!
Mantém o trabalho com a educadora de ensino especial e a educadora de sala já me pediu para levar mais letras, SPC, para ele começar a escrever o nome completo, competência que é objectivo da pré mas como ele tem competências cognitivas e um nome enoooorme vai começar a aprender a escrevê-lo.

Esta semana  no programa "Comer Bem para Melhor Crescer" era o Concurso da Super Sopa e o Afonso recebeu o Passaporte de Alimentação Saudável, na escola lá vai comendo a sopa.
Participou também na Sessão de Educação para a saude sobre "Higiene" e ganhou um Diploma de Participação.

Este Jardim de Infância, PUBLICO, funciona muitissimo bem.

O Afonso começou a experiência escolar aos 21 meses de idade, um colégio privado, uma vivenda com espaço exterior excelente, com baloiços, escorregas, triciclos, salas bem equipadas, a primeira sala do Afonso tinha cinco meninos e uma excelente educadora, a diretora do colégio era muito disponivel, sempre atenta e à procura da melhor forma de ajudar o Afonso mas no ano seguinte mudámos de sala, de educadora e o colégio tornou-se num verdadeiro inferno...

Aqui, neste JI, encontrámos desde o primeiro dia pessoas muitissimo empenhadas em fazer MUITO com pouco, em fazer a DIFERENÇA com cada uma das crianças que frequenta o jardim de infância.
Apesar das dificuldades que enfrentámos, nem tudo tem sido fácil, a verdade é que com o apoio da coordenação do JI e com o Agrupamento temos conseguido resolver todos os problemas com que nos deparámos e hoje podemos dizer que estamos no JI certo, com educadoras e auxiliares interessadas no Afonso, que se esforçam em cada dia por aprender, por fazer mais e melhor e sentimos todos os dias que o Afonso está, a cada dia que passa, mais INCLUINDO.

Quarta-feira, 25 de Abril de 2012

Selo "Este blogue é apaixonante"

Já há algum tempo que os selinhos deixaram de circular, como eu gosto muito de ser blogueira, resolvi, ser eu, desta vez, a oferecer o selo e a criar as regras:

1. Escolher cinco blogues para oferecer o selo.
2. Informar os blogues escolhidos que foram premiados
2. Publicar o selo e referir o blogue que o ofereceu.

 

As minhas escolhas:

Domingo, 22 de Abril de 2012

Acreditar e nunca desistir!!!

Esta foi mais uma semana de grandes emoções.

A semana em que o Afonso esteve sentado sozinho, durante a sessão de fisioterapia, cerca de quinze minutos sem cair!

Olhando para a direita quando a Rita lhe pedia, não olhando para a esquerda quando a Rita lhe pedia, porque sabia que sendo o braço e a mão esquerdo menos eficientes, perderia o equilíbrio e acabaria por cair, colocando as mãos no chão, tirando as mãos do chão, colocando as mãos mais para trás, mais para a frente...

Esta foi a semana em que no jardim de infância, segurou numa maraca sozinho e a abanou, sem qualquer ajuda!

A mente a controlar o corpo, a cada ordem a resposta motora, rápida, eficaz, activa, controlada...

Esta foi mais uma semana em que chorámos de alegria, que nos sentimos, ainda mais compensados, mais felizes, por tanto esforço que exigimos ao Afonso, mais e mais, um bocadinho mais...

Esta foi a semana em que sentimos, apesar de estarmos sempre em clima de "duvida", sempre  com decisões e sempre tão importantes para tomar, que  continuamos no bom caminho, que cada decisão que foi tomada foi a mais acertada. 

Esta foi a semana em que como nunca, sentimos que valeu a pena, valeu mesmo a pena continuar sempre a acreditar!

Acreditar mesmo quando nos disseram que o Afonso não iria sobreviver...
Acreditar mesmo quando nos disseram que ia ficar em estado vegetativo, com deficiência profunda
Acreditar mesmo quando nos disseram que não ia ver, falar ou comer...
Acreditar quando deixaram de acreditar nele...
Acreditar  e mudar de médicos, terapeutas, colégios, educadoras...
Acreditar e fazer terapias alternativas...
Acreditar e continuar a fazer sempre mais e mais...
Acreditar e seguir os nossos corações muitas vezes contra tudo e todos...
Acreditar e lutar pela reabilitação e a inclusão do Afonso, de forma efectiva, como alguem me disse esta semana, de forma "pura e dura"...

Acreditar e nunca mas nunca desistir!!!


Acreditar, porque o  nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

Terça-feira, 17 de Abril de 2012

Audição Parlamenta​r sobre Educação Especial



Comissão de Educação, Ciência e Cultura

Exmo. (a) Senhor(a)

A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai realizar umaAudição Parlamentar sobre Educação Especial, no dia 09 de maio de 2012, das 09h30 às 13h00, na Sala do Senado da Assembleia da República.

Com esta iniciativa, a Comissão pretende ouvir as entidades mais diretamente envolvidas nesta área e recolher contributos, que serão integrados num relatório que está a ser preparado pelo Grupo de Trabalho de Educação Especial, coordenado pela Senhora Deputada Margarida Almeida. Este relatório pretende apresentar recomendações concretas, no sentido de colmatar eventuais deficiências na legislação aprovada em 2008.

Neste sentido,vimos convidar V. Exa. a participar na audição (convite e programa em anexo), podendo efetuar a suainscrição, até 04 de maio, em:

Na expectativa de que possa dispor do tempo necessário para aceitar o nosso convite, apresento os meus melhores cumprimentos,


O Presidente da Comissão,
 (José Ribeiro e Castro)

Segunda-feira, 16 de Abril de 2012

Consulta Neurologia

Hoje foi dia de consulta de neurologia, o Afonso portou-se de forma inrrepreensivel durante as duas horas e meia em que estivemos à espera e na consulta que demorou cerca de trinta minutos.

Um menino tranquilo, calmo, sempre sentado (oa colo), com ótimo controlo de tronco e cabeça, sem fazer hiper-extensão, a ver televisão, a ver revistas, a conversar conosco.

O médico achou-o muito bem e perguntou-nos se apesar das enormes melhorias evidentes, se achávamos que ele ainda poderia melhorar, pergunta à qual respondemos que sim.

Assim irá manter a dose do Diplexil e vai aumentar a dose do Tetrabenazine, agora com intervalos de duas semanas, até atingir a dosagem de 12mg/dia. A dose máxima que ele pode tomar são 24mg/dia ou mais, por isso ainda ficamos, caso seja necessário, com um enorme espaço de manobra.

O médico está muito otimista em relação ao controlo total da distonia, devido aos resultados que o Afonso tem apresentado em tão pouco tempo e apesar da distonia ser "traiçoeira" ele acredita que o Afonso irá conseguir manter este quadro tão positivo.

Nós, obviamente, não podíamos estar mais felizes e esperamos que a nova dosagem ajude a conseguir atingir o degrauzinho que falta subir e ultrapassar.

Perguntou-nos há quanto tempo não fazíamos RX da anca e ficou muito surpreendido quando lhe dissemos que o Afonso nunca tinha feito mas, rapidamente se tranquilizou quando lhe dizemos os nomes das fisiatras que o seguem e disse que se não o mandaram fazer é porque ele não necessita. Vai no entanto fazer análises de rotina.

Mais uma consulta, em que me senti calma e tranquila, já é a segunda vez, estou a começar a ficar mal habituada...

Mudar de neurologista foi uma das nossas melhores decisões, sem qualquer tipo de duvida!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Não me peça para esquecer as cores
Meu coração sempre andará com as lembranças felizes
Tendo na visão do futuro as flores, o vôo dos pássaros
Um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar os pés e salgar as manhãs
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida
Apesar de tudo que já passei, de tantos dissabores
Há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz
Uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser
Um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz

©Carol Timm

Excerto do texto "Não me peça para desistir"
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo

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